« Ça ne s’arrête jamais » : Marguerite Garcia, la femme qui refuse d’abandonner les familles Huntington

Elle dirige le Réseau A.Ma.N.D, un réseau d’accompagnement des maladies neurodégénératives, avec une mission qui lui tient profondément à cœur : être aux côtés des patients atteints de la maladie de Huntington et de leurs proches, à chaque étape d’un combat souvent invisible. Rencontre avec Marguerite Garcia, une femme de terrain, de cœur et d’engagement

 

Une maladie qui traverse les générations

La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative héréditaire et, à ce jour, incurable. Elle se distingue des autres pathologies neurodégénératives par un caractère particulièrement cruel : lorsqu’un parent en est atteint, chacun de ses enfants a un risque sur deux d’hériter de la mutation génétique responsable.

« On a des fratries de quatre enfants d’un parent malade. Les quatre sont malades », confie Marguerite Garcia, avec une voix qui porte le poids de 32 ans passés auprès de ces familles. La maladie se déclare généralement entre 35 et 45 ans, soit au moment où la vie est construite, où les enfants ont grandi, où les petits-enfants commencent à arriver.

En France, on compte environ 9 000 malades identifiés et 45 000 personnes dites « à risque », celles qui savent que la maladie court dans leur famille, mais qui n’ont pas encore osé, ou voulu, se faire tester. Vivre dans cette incertitude peut paralyser une vie entière : certains renoncent à avoir des enfants, à construire des projets, à s’investir professionnellement.

Il existe aussi des formes dites juvéniles, débutant dès 13-14 ans. Marguerite Garcia se souvient avec émotion d’un petit garçon diagnostiqué à 5 ans, décédé à 11 ans. Son frère avait lui aussi déclaré la maladie à 10 ans. Ces cas rares, mais réels, rappellent que Huntington ne respecte aucune frontière d’âge.

Des symptômes sournois, une souffrance longtemps incomprise

Ce qui rend la maladie de Huntington particulièrement difficile à vivre, et à identifier, c’est l’apparence bénigne de ses premiers signes : irritabilité, sautes d’humeur, tendance à la dépression. Des symptômes que l’on pourrait attribuer au stress, à un épisode difficile, à un problème de couple.

« On a des couples qui se séparent parce que le conjoint ne comprend pas pourquoi son compagnon est colérique, commence à boire », explique Marguerite Garcia. La maladie avance masquée, avant que les troubles moteurs ne prennent le dessus : une démarche instable, des mouvements incontrôlés, des gestes involontaires et incessants. C’est ce que l’on appelle la chorée, cette agitation permanente du corps qui ne s’appartient plus.

Le Réseau A.Ma.N.D : un accompagnement sur mesure

Face à ces réalités, le Réseau A.Ma.N.D ne propose pas une réponse unique. Il propose la bonne réponse, au bon moment, pour chaque famille. Visites à domicile, aide à la constitution du dossier MDPH, mise en réseau avec un kinésithérapeute, un orthophoniste, une assistante sociale locale, soutien psychologique pour les aidants… L’association accompagne sur l’ensemble du quart sud-est de la France, avec une approche que Marguerite Garcia décrit elle-même en un seul mot : « Du sur-mesure ».

Le soutien psychologique occupe une place centrale dans ce dispositif. « Presque plus pour le conjoint que pour le patient lui-même », précise-t-elle. Car être l’aidant d’un malade Huntington, c’est porter seul une charge émotionnelle, logistique et familiale écrasante, souvent sans que l’entourage puisse véritablement mesurer ce que cela représente.

Pour illustrer l’étendue de cet engagement, Marguerite Garcia évoque une dame de 90 ans qu’elle accompagne depuis 32 ans. Quatre enfants malades. Déjà cinq petits-enfants atteints. Et aujourd’hui une arrière-petite-fille de 22 ans qui a déclaré la maladie à son tour. Quatre générations frappées par Huntington, et une femme, Marguerite, qui n’a jamais lâché.

Joël Bats, un parrain du cœur

L’histoire du Réseau A.Ma.N.D est aussi celle d’une rencontre. En 2002, Marguerite Garcia perd son frère, emporté par la maladie de Huntington. C’est dans ce deuil qu’elle croise la route de Joël Bats, l’emblématique gardien de l’Olympique Lyonnais. Touché par l’histoire de la famille Garcia, il accepte de s’engager à leurs côtés.

Ensemble, ils organisent en 2003 la première soirée de gala dans les salons d’honneur de la Ville de Lyon, en présence de Gérard Collomb. En 2005, ils réalisent ce que Marguerite appelle avec fierté « le premier foot-concert du monde et de l’univers » au Palais des Sports. Plus de 20 éditions se sont succédé depuis, toutes guidées par la même exigence : que les malades aient toujours leur place à table.

Le Gala 2025 : 30 mars à La Terrasse du Parc

La prochaine soirée de gala se tiendra le 30 mars à La Terrasse du Parc, à Lyon. Joël Bats sera présent, aux côtés de Jérémie Clément, ancien joueur de l’Olympique Lyonnais qui a pris le relais en tant que parrain, et de plusieurs joueurs actuels du club. Une surprise musicale est également attendue pour clore la soirée en beauté.

Chefs d’entreprise, particuliers, familles : chacun peut y participer, réserver une table, inviter ses clients ou collaborateurs dans un cadre à la fois professionnel et profondément humain. Les dons sont déductibles à 60 % de l’impôt sur les sociétés. Et 300 € suffisent à offrir à une famille la chance d’assister à la soirée.

« Je n’ai rien à vendre. J’ai juste à fédérer pour cette cause. »

Marguerite Garcia, directrice du Réseau A.Ma.N.D