Réseau A.Ma.N.D. / Huntington Avenir : Accompagner les familles face à la maladie de Huntington

Le Réseau A.Ma.N.D. / Huntington Avenir est issu de l’équipe Huntington Avenir, engagée depuis 1997 auprès des familles touchées par la maladie de Huntington. Structuré autour d’un pôle social créé en 2010 et animé par des consultants professionnels, le réseau développe des actions concrètes pour accompagner les malades, soutenir les aidants et faire progresser la connaissance de cette pathologie rare.

Une mission d’accompagnement et de lien

Le réseau agit au quotidien pour :

• Créer du lien entre les familles concernées
• Faire connaître la maladie de Huntington auprès du grand public
• Améliorer le quotidien des malades et de leurs proches
• Compenser les insuffisances de l’action publique
• Recenser et développer des solutions d’accueil adaptées

Ses actions s’inscrivent dans une démarche globale d’accompagnement médico-social et de structuration de dispositifs d’accueil.

Un réseau fondé sur la solidarité

Le projet A.Ma.N.D. repose sur la mutualisation des compétences et des ressources entre associations, institutions et partenaires. Cette approche collaborative répond aux réalités communes des maladies neurodégénératives : évolution progressive des pathologies, besoins similaires des aidants et complexité d’accès aux financements.

De cette dynamique est né le projet de pôle ressource, pensé comme un lieu unique offrant des réponses multiples aux familles et aux professionnels.

Des actions soutenues par des personnalités engagées

Le réseau peut compter sur le soutien actif de personnalités issues du sport et de la culture, parmi lesquelles Amel Bent, Joël Bats, Jérémy Clément et Ycare, engagés aux côtés des familles depuis de nombreuses années.

Plusieurs ambassadeurs participent également au rayonnement de l’association, dont Déborah Guillotin (MYES France), Philippe Perez (Groupe SCOOP) et Franck Hernandez.

Un engagement durable

Financées en grande partie par ses événements solidaires, dont le Foot-Concert, les actions du Réseau A.Ma.N.D. / Huntington Avenir reposent sur des valeurs fortes : solidarité, confiance et respect de la dignité des malades.

L’association poursuit aujourd’hui son développement avec une ambition claire : renforcer l’accompagnement des familles et structurer des réponses adaptées aux enjeux de la maladie de Huntington.